福岡県の難病患者レスパイト入院｜家族の休息と一時入院を相談する流れ

在宅で人工呼吸器や補助人工心臓を使う難病患者を介護している家族は、自分の治療や休息のために、一時的な入院を相談できる制度があります。福岡県の「在宅難病患者レスパイト入院事業」です。県が契約する病院への入院を、難病診療連携コーディネーターが調整します。

利用できるのは1回14日以内、同じ年度に2回まで。家族の予定が決まっている場合は、受入病院や日程の調整も含めて早めに相談しておくと、必要な準備が見えてきます。

家族の休息に使えるか、三つの条件を確認する

対象は、次の条件をすべて満たす人です。

人工呼吸器には、県の案内で非侵襲的陽圧換気法も含まれています。機器名だけで対象外だと決めず、使用状況を伝えて確認できます。一方で、難病の診断があるだけで対象になる制度でもありません。相談には、この三つをまとめて伝えてください。

介護者が限界まで疲れてからでなく、自分の受診日や休息したい期間が見えてきた段階で相談するための制度です。ただし、希望した病院や期間で必ず利用できるとは限りません。最初の連絡では、希望する日程に加え、調整できる日があるかも伝えると話を進めやすくなります。

相談から入院までに、県の審査と病院の調整がある

窓口は、福岡県難病相談支援センター内の福岡県難病ネットワークです。難病診療連携コーディネーターが、レスパイト入院を受け入れる病院を調整します。家族が空床を見つければそのまま利用できる、という手続きではありません。

流れは、相談、書類提出、県の審査、結果通知、承認された期間の入院です。県の案内に掲載されている書類は次の二つです。

• 在宅難病患者レスパイト入院事業申請書（様式第1号）
• 在宅難病患者レスパイト入院医療状況等情報提供書（様式第1号別紙）

コーディネーターへ提出し、郵送も可能です。医療状況の情報をどのようにそろえるかは、主治医や訪問看護の担当者にも相談して準備できます。

最初の相談では、使っている機器、普段かかわっている医療機関、介護が難しくなる理由と期間を伝えます。ここで挙げた項目は、申請書類とは別に家族が伝える情報です。

承認通知書が届いたら、記載された入院予定期間を確認します。口頭で日程の候補が出た段階と、承認された段階を分けておくと、送迎や介護者自身の受診予約も組み直しやすくなります。

事業の利用は無料でも、入院に伴う費用は別

県は事業の利用に関する費用を無料としています。ただし、家族が用意するお金が一切ないという意味ではありません。

入院先が決まったら、病院でかかる費用と移送の費用を分けて確認すると、見積もりがしやすくなります。機器を使う人の移動については、いつもの通院方法をそのまま当てはめず、受入先や普段の支援者と準備を相談してください。

自宅でのケアを、病院へ伝えるために

レスパイト入院中は、受入病院の医療・看護体制でのケアになります。自宅と同じ方法や時間割が、そのまま続くとは限りません。

家族が確認したいのは、機器や日常のケアについて何を引き継ぐか、入院中に持参するものは何か、困ったとき誰へ連絡するかです。普段のやり方を伝えたうえで、病院で対応できる範囲を聞いておくと、本人も家族も準備しやすくなります。ケアの変更は、主治医や受入病院の医療者と相談する内容です。

県は、症状が悪化して治療が必要になった場合には、レスパイト入院から治療入院になると説明しています。体調が急に悪くなった際は、休息のための制度調整を待たず、主治医などへ連絡してください。

出典は福岡県『在宅難病患者レスパイト入院事業のご案内』（2026年10月31日確認）。相談先は福岡県難病ネットワーク、092-643-1379、平日9時〜16時です（土日祝日は休み）。希望する時期と、介護者が休む必要のある事情を一緒に伝えるところから始められます。